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20代のときになった潰瘍性大腸炎と脳梗塞のことがメインです

20代のときになった潰瘍性大腸炎と脳梗塞のことがメインになってます。マンガも挑戦中です。

<潰瘍性大腸炎>大腸全摘出の手術の可能性を伝えられた

後半に潰瘍性大腸炎の治療の紹介と後悔していることを書いています。

 

『言い訳』

主治医とはなす

手術の確立

ハサミ

主治医は、言い訳に軽い冗談を、くらいだったと思いますが、激怒してました(笑)心も余裕がなかったですねぇ。

 

 *この記事の内容*

 

潰瘍性大腸炎の治療 内科的治療

簡単にまとめるとこんな感じだと思います。

<軽症から中等症>

  • 5-アミノサリチル酸製剤(経口、坐剤、注腸)(ペンタサ、サラゾピリン、アサコール、リアルダ)
  • ステロイド(経口、坐剤、注腸、点滴静注)

<中等症から重症>

  • 5-アミノサリチル酸製剤
  • ステロイド(経口、坐剤、注腸、点滴静注)
  • 免疫調整薬(LCAP、GCAP)
  • 血球成分除去療法(イムラン、アザリンなど)
  • 抗TNF-α抗体製剤(ヒュミラ レミケード シンポニーなど)

一般の治療法として、載っていませんが、治験しているときにATM療法(抗菌剤多剤併用療法)を2回受けたことがあります。

 

潰瘍性大腸炎の治療 外科的治療

以下のケースの場合は、外科手術(大腸全摘術)が行われます。

(1)内科治療が無効な場合(特に重症例)
(2)副作用などで内科治療が行えない場合
(3)大量の出血
(4)穿孔(大腸に穴があくこと)
(5)癌またはその疑い

引用:

難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center

 

どんな時に手術の提案があったかというと

劇症で、大量出血したとき、です。

 

ただ、主治医は、劇症と判断していたかは微妙です。

なぜかというと、トイレの回数をサバ読んでたから(苦笑)

休む間もなくトイレに行ったときは、まとめて1回とカウントしていました(笑)。たぶん、このカウントの方法は、間違いですよね?申告していたのは8回位でした。

 

このとき、どんな治療をしていたかというと、

ペンタサ+ラックビー+ステロネマ(注腸)+プレドニン(点滴静注50mg)

3週間して症状は回復しなくて、さらに、大量出血しました。ビックリです。

そうしたら、手術を提案されました。

 

<参考:劇症基準>

①重症基準を満たしている。
②15回/日以上の血性下痢が続いている。
③38℃以上の持続する高熱がある。
④10,000/mm3
以上の白血球増多がある。
⑤強い腹痛がある。

(令和元年度 改訂版 潰瘍性大腸炎・クローン病 診断基準・治療指針より)

 

急に悪化はしてない

この病気が不思議だと思うことは、急に劇症になったわけではないんです。

寛解期もトイレの心配はそれほどなく、食事もハンバーグを食べ、ペンタサ+ラックビーだけの服薬で軽症の体調でした。

しかし、3回目の再燃が起きて、2度目の入院をしました。プレドニン点滴静注30mg+ステロネマ注腸ですぐに症状は良くなったんです。ただ、プレドニゾロンの減量しているときに、再度悪化。ここから、劇症が始まってしまいました。

 

後悔したこと

  • 専門医がいる病院で入院すればよかった
  • 私はこの病気を甘くみていた

点滴を減量中に少しずつ症状が悪くなってきたのに、これを主治医に言いませんでした。言わなくちゃダメですよね。

重症のUCの患者も診たことのない医師だったから、信頼していなかったと思います。このぐらいならなんとかなるでしょー、と思っていたら、どうにもなりませんでした(苦笑)自己判断で大失敗です。

そうしたら、泥沼にはまり、身動きできない症状まで悪化してしまいました。

 

再燃すると、前回と同じ治療が同じように効かなかったり、重症化することがよくあるということを、知っていたら少しは考え方が違ったのかなぁ、と思ってます。

 

最後に

今回調べてみて、治療方法の選択肢が多いことに驚きました。

 

治療の選択が前よりも難しそうなので、信頼できる先生に出会うことは大切ですね!

先生との関係だけでも、不安が減れば体調が良くなったりして。

 

いまの主治医は、もう10年位診てもらっていて、経験豊富ですし、とても信頼しています。治療方法も質問はしますが、先生の指示通りでうまくいっています(^o^)